A fogyatékossággal élő gyermeket nevelő nők helyzete Magyarországon
(Egy 2014-es kutatás alapján)
A magyar családokban a sérült gyermekről való gondoskodás a tradicionális nemi szerepek és az általános szocializációs minták alapján szinte kizárólag az anya feladata (a családok 90%-ában). A gyermek ápolása, nevelése, speciális szükségleteinek kielégítése az anyák számára nem megvalósítható munkavállalás mellett, mivel atipikus munkaformák nem, ill. nagyon korlátozottan elérhetőek. Az állam által biztosított ellátás maximum havi (bruttó) 100.000 Ft*, ami az átlagos magyar fizetésnek az 1/3-át sem éri el.(*2014-es adat) Így ha a családi, baráti körben nincsenek segítői, akikre számíthat, akkor piaci alapon a családok döntő többsége képtelen kigazdálkodni egy személyi segítő megfizetését, miközben fizikailag és lelkileg egyaránt nagyon megterhelő élethelyzetben vannak.
Az oktatás, egészségügy, szociális háló súlyos hiányosságait egy személyben az anya pótolja: kénytelen feladni munkáját, karrierjét, saját jogú jövedelmét, saját céljait és autonómiáját. Az anyák több mint 50%-a nyugdíjas koráig otthon ápolja gyermekét szabadság és pihenőnap nélkül, az év 365 napján. Ehhez hozzájárul a jelentős nemek szerinti bérkülönbség is: a többet kereső apa tartja el a családot. Kialakulnak a családon belüli hierarchiák: aki a pénzt keresi, az dönt, így a nők többszörösen is elveszítik önrendelkezésüket. Ugyanakkor az általuk végzett 0-24 órás gondozói munka sem a társadalomban, sem a családon belül nincs elismerve. A gyermeküket otthon ápoló nők hosszútávon sem számíthatnak anyagi megbecsülésre: a GYOD (korábban ápolási díj) után minimálnyugdíjra jogosultak (ha azon kívül nem volt jelentős bevételt hozó munkaviszonyuk).
Ma Magyarországon kb. 90.000 nőt érint, hogy egy személyben szakápolók, gyógytornászok, gyógypedagógusok, masszőzök, dietetikusok – és édesanyák, akik szabadság vagy pihenőnap nélkül gondozzák speciális ellátásra szoruló gyermekeiket. Az ellátórendszer TB alapon igénybe vehető lehetőségei korlátozottak és rugalmatlanok: még az elérhető szolgáltatások sem tudnak a gyerek egyéni szükségleteire és a családok igényeire reflektálni sem az egészségügyben, sem az oktatás, ill. a gyógypedagógia területén. Az ellátások többségét a családok piaci alapon vásárolják meg, ami az alacsony bevétel és a nagy kiadások miatt a család stabilitásának elvesztését, fokozott sérülékenységét okozza. Az átláthatatlan rendszer diszfunkcióit az anyák igyekeznek a gyerekük érdekében megoldani.
Magyarországon rendkívül nagy területi egyenlőtlenségek tapasztalhatók a Budapest – vidéki nagyvárosok – vidéki kisvárosok – falvak relációban a munkaerőpiac és az ellátásokhoz való hozzáférés szempontjából is. A mobilitás hagyományosan nagyon alacsony.
A családok élettere beszűkül, addigi kapcsolataik leépülnek, elsősorban sorstársi kapcsolataik maradnak, erősen szeparálódnak. Rekreációra, önmagukra és párkapcsolatukra időt, költséget nem tudnak fordítani.
A kutatás előre nem várt eredménye szerint a sérült gyermeket nevelő családok és ezeken belül a nők a gyermek fogyatékosságának típusától és súlyosságától függetlenül nagyon hasonló helyzetben vannak – azonos hátrányokkal szembesülnek a társadalomban. Miközben a gyermekeik érdekében nagyon hatékony érdekérvényesítő technikákat alkalmaznak, ugyanakkor önmagukért ezt már nem tartják jogosnak megtenni.
A kiszolgáltatottság és az el nem ismertség hosszú évei, évtizedei alatt olyan önbizalom és önértékelési deficit alakul ki, ami további magányosodáshoz és beszűküléshez vezet.
Amennyiben az anya vissza tudott térni a munkaerő-piacra, a gyermek 23 éves kora egy újabb fordulópont. Ekkor az oktatási lehetőségek lezárulnak, azonban mind a nappali foglalkoztatók, mind az integrált, minél önállóbb életvitelt segítő, kislétszámú lakásotthonok tekintetében katasztofális hiányba ütköznek a családok (különösen igaz ez a halmozottan és súlyosan sérült gyerekekre, akik számára alig-alig biztosított intézményi ellátás, gyakoriak a többéves várólisták), így kénytelenek a fiatal fogyatékos felnőtt otthoni gondozását választani. Az anya ekkor (többnyire végleg) kiszorul a munkaerő-piacról.
